Je suis d'accord avec DoubleK. Je suis moi-même atteinte d'une maladie invisible et c'est difficile pour l'entourage (proches, collègues...) de comprendre. Faire reconnaitre ta maladie par un médecin est une bonne étape. Nous ne sommes pas dans l'obligation de parler de nos problèmes de santé à nos collègues et employeurs. Sachant qu'en période de crise ça pouvait être assez invalidant, j'ai fait le choix d'en parler à mon patron et mes collègues dès le début. J'ai préféré jouer carte sur table avec tout le monde, pas pour me faire plaindre, mais pour qu'ils puissent comprendre quand je vais pas bien et puissent prendre le relais. Et en plus ça évite qu'ils se retrouvent frustrer "on fait tout le boulot à sa place, elle va pas bien, on s'inquiète mais ose pas lui parler c'est d'ordre privé.... etc". Comme ça aucun problème pour adapter les horaires pour que je puisse m'éclipser pour recevoir mon traitement et en plus lors de ma dernière crise mes collègues ont été top pour m'aider à garder la tête hors de l'eau sur les dossiers que je gérais. Après j'ai une grande chance, ma maladie vient par crise, le reste du temps tout va bien...

La migraine fonctionne par crise aussi mais selon le stade de la maladie ça peut devenir chronique (au-delà de 15 jours par mois). Avec les traitements de fond adaptés on arrive à espacer les crises mais c'est pas toujours facile de trouver le traitement vu que y'en a aucun qui soit spécifiquement pour la migraine, c'est des antidépresseurs, antiepileptique, bêta bloquant... Il existe des traitements révolutionnaire à base d'anticorps depuis l'an dernier qui ont un taux de réussite de l'ordre de 80% et très peu d'effet secondaire mais très cher et pas remboursé en France (ça l'est partout ailleurs en Europe)

@FiletAmericain désolée de donner des informations concrètes à quelqu'un qui rencontre une situation qui est certes cocasse mais qui aussi est grave: risquer de se faire virer parcequ'on a une maladie invisible et un chef trop con pour le prendre au sérieux. Je suis peut-être un peu trop sérieuse sur le sujet mais je suis migraineuse chronique justement ( avant je faisais une crise par semaine mais depuis quelques mois c'est devenu plutôt 4 ou 5 par semaine), je n'ai pas les moyens de m'offrir le seul traitement que je n'ai pas déjà essayé en vain (environ 250€ par injection à raison d'une toutes les 4 semaines) et je suis en train de perdre mon boulot parceque ma chef me trouve subitement incompétente et après plusieurs renouvellement de CDD a décidé que je fais pas l'affaire finalement. En effet elle m'a dit en OFF (sans laisser de témoins) que je suis un peu trop tire au flanc alors qu'en 2 ans j'ai été une semaine en arrêt maladie seulement et que je viens bosser en me bourrant de cachets la plupart du temps. C'est pas demain la veille que je pourrais m'offrir ce fameux traitement, sauf à déménager en Belgique, Allemagne, Suisse, Italie, ... N'importe où sauf en France.

@chantalb il n'y a pas d'ALD pour la migraine c'est une maladie qui est pas prise au sérieux même pas par les institutions. Alors que ça touche à des degrés divers 10% de la population mondiale mais comme ça touche plus les femmes ben c'est même problème que l'endométriose , la médecine des hommes s'en est longtemps pas inquiété même si ça commence à bouger. Le médicament en Question est sur le marché international depuis 2018, début 2019 la sécu et les différents labo qui le produisent ont entamé des négociations, en 2021 ils ont fini par renoncer à un accord de prix et les médicaments sont sortis en France hors convention. Y'a beaucoup de pétitions qui circulent mais ma neurologue n'est pas très optimiste vu que y'a plus de volonté de négocier quoi que ce soit. En attendant c'est remboursé dans toute l'Europe sauf en France et en Irlande je crois. En Suisse où c'est commercialisé et remboursé depuis 2018 ils commencent à avoir du recul sur le traitement et constate une amélioration chez 80% des patients. J'ai plus qu'à gagner au loto...

@Lhylia effectivement la caféine étant vasoconstricteur ça peut fonctionner chez certains patients, la crise de migraine étant dû à un afflux sanguin trop important dans le cerveau (en très simplifié). Ça fait 15 ans que je souffre de cette saleté donc j'ai eu l'occasion de tester pas mal de choses. En traitement de crise pour moi il n'y a que l'addition triptan + ketoprofene + sieste pour que ça agisse + mopral pour que l'estomac supporte. Problème depuis quelques mois je deviens résistante à ce traitement de choc et je vis une crise permanente qui revient après quelques heures. Du coup je me retrouve à prendre pratiquement tous les jours un traitement censé être ponctuel avec le problème de dépendance qui s'en suit donc je dois faire un sevrage à l'hôpital mais derrière j'ai pas vraiment de solution pour soigner les crises... Bref c'est galère. Quand en plus tu perds ton boulot (un mi-temps !) parceque ton chef est tellement compréhensif ...

doublek je te comprends parfaitement car je suis migraineuse et c'est vraiment galère d'être prise au sérieux. mon homme au début de notre relation disait que je faisait du chichi puis il a fini par comprendre et me soutient bien lors de mes crises... dès qu'une crise commence c'est direct je me mets dans le noir avec cachets, etc... et lui prévient ma fille de 9 ans de me laisser tranquille. il est au top et j'ai également un patron qui me comprend bien car sa femme est dans le même cas ouf

La médecine du travail est hyper efficace pour assister les salariés dans ce type de cas.

Moi j'en ai parlé à la médecine du travail on m'a rit au nez. On m'a dit que j'avais aucune chance d'obtenir une RQTH pour un simple mal de tête, c'est juste de l'ignorance mais de la part d'un médecin 🤬. Me suis pas arrêter là heureusement et ma neurologue m'aide à monter le dossier.