Ma curiosité m'a poussé à chercher à quoi correspondait cette maladie et pour te renseigner ça s'écrit "Syndrome de Klippel-Trenaunay" (tu y était presque)

Mais POURQUOI est ce que j'ai fait une recherche d'images de ce syndrome sur Google ?!!

GrandDamDam : Haha merci ! AdrianTahiti : La curiosité est un vilain défaut :p Mais comme j'ai dit chaque cas est unique, et aucune de ces cas ressemble au mien. ChibiMizu : Pas besoin de livre souvenirs, j'en ai assez depuis ma naissance. MaarionB20 : Je t'envoie un mp :)

Je trouve sa vraiment courageux de ta part de parler de ta maladie sur VDM :) Je veux bien en savoir plus aussi (:

J'ai une maladie orpheline moi aussi (syndrome de Marfan) et il m'est arrivé d'avoir des internes aussi. Mais jamais plus de 2. Je compatis... :/

Marfan ici aussi, comme quoi pas si orphelin que ça !

Le tact peut parfois manquer, surtout pour des internes avides de savoir. C'est normal, je suis d'accord, cependant parfois ils en oublient qu'ils ont un être humain devant eux et non un simple cas clinique, c'est malheureusement une constatation aujourd'hui de tout les mandarins. Alors oui ça fait avancer la médecine, mais quand on a 17 ans on est pas forcement parfaitement a l'aise dans sa peau, c'est compréhensible, pas besoin de réagir comme ça. Le rôle du médecin est aussi de nous aider à vivre le mieux possible la maladie sur le plan psychologique, donc si cela aide la personne, c'est le patient qui passe avant la science, point.

C'est toi sur la photo ? :-)

Justement, je parle bien d'un cas où le patient à 15-16 ans et n'est pas à l'aise dans sa peau... Je dis juste ce que je pense, rien de plus/moins. Bien sûr le patient passe avant la science, mais il ne faut pas que l'un néglige l'autre, navrée.

T'imagine te faire photographier par 8 internes en meme temps et je ne pense pas qu'ils lui ont demander l'autorisation pour les photos je pense que si ils lui avaient demander elle aurais plus facilement accepté qu'un fasse des photos qui passe après au autres

& un petit tour sur Wikipedia un !

Marfan est tout sauf une maladie orpheline. Bonjour le déficit en alpha1antitrypsine (on me la recherché j'ai le droit de me la péter :p)

J'ai un syndrome de Guillain Barré, c'est pas très connu ni répandu... De mon côté je n'ai jamais entendu parler de ta maladie, je m'en vais le documenter ^^

salut, pour ma part j'ai un dérivé de la maladie de still (jusqu'à 14ans max et je l'ai développé 15 ans...) et en sus tous les extrêmes de la maladie... pour la jeune fille qui ne cautionne pas sa réaction, là c'est moi qui ne cautionne pas. tu dis que tu trouves ça normal ? moi j'ai déjà eu 17 (et oui je les ai compté) internes dans ma chambre, et à la fin, oui c'est un manque de respect envers nous, chacun est en droit de venir nous voir s'il le veut, alors tous en même temps quand tu es fatiguée, que tu vois une dizaine de médecin chaque jour... t'en as un peu marre et je sais de quoi je parle. et de surcroît s'ils se pointent avec des appareils photos sans demander l'autorisation, c'est encore plus un manque de respect... d'où le "bête de foire" alors si toi ça t'amuse tant mieux. Mais respecte le fait que certaines personnes n'ont pas envie de voir leur corp se faire épier de toutes parts par des inconnus. c'est aussi ça le respect, et en tant que "malade", tu devrais le savoir. ça ne m'étonnerait pas qu'au moins une fois tu ai envoyé paître certains.

C'est fou n'empêche le nombre de commentaires dont les auteurs ont des maladies rares, moi je pensais que c'était très peu répandu

le problème est qu'il existe malheureusement beaucoup de maladie rare, rare s'entend que trop peu de personnes les ont pour permettre de rechercher un traitement très coûteux...

Perso, je suis en gros d'accord avec #87, dans l'optique où tu espères ta guérison, c'est mieux d'avoir plein de médecins qui se pencheront sur ton cas... Mais je n'ai pas de maladie orpheline, et en ajoutant des possibles rejets d'autrui parce que tu es touchée par cette maladie (les gens sont stupides...), ou tout simplement un mal-être ou autre, je comprends ta réaction. Cela dit, puisqu'on parle de tact, #74... Personnellement, je trouve ça assez moyen de faire ce genre de remarques :-/ . L'auteure doit avoir l'habitude de ces réflexions -d'où la réaction "bon enfant"- ou un très bon caractère...

Ça ne sert à rien de s'enflammer comme ça. Cette jeune femme n'avait pas envie d'avoir énormément de personne ça se comprends !! Et avant de s'exciter il faut apprendre a lire correctement elle en a garde quelque uns donc elle fait elle aussi avancer la médecine !!

Va apprendre à lire ensuite tu pourras commenter en attendant faut arrêter de lui jeter la pierre chacun fait ce qu'il veut !

J'ai un syndrome d'Ehlers-Danlos. J'habite en belgique et dois régulièrement me rendre à Bruxelles pour consulter un rhumatologue. Et quand je subit une opération ou autre, beaucoup de médecins et d'infirmières ne connaissent pas et c'est a moi de leur expliquer brièvement en quoi ça consiste.

Je me suis renseigné sur google et je te souhaite bien du courage a ta famille et toi !

@Blondie: Ayant moi même une forme "rare" de maladie, je t'assure que même si on souhaite être la personne la plus sympa du monde, voir des internes défilés au bout d'un moment, et que parfois ils sont plusieurs en consultation avec toi ça chauffe un peu. Oui tu peux me traiter d'égoïste, et pour la petite histoire j'ai sympathisé avec deux internes et je ne laisse que eux prendre des notes. (C'est assez dérangeant de ce voir entouré de personnes qu'on le ne connait pas et qui prenne toute ta vie en note...)

Au cas ou vous ne l avez pas remarqué l'auteur parle D'INTERNES c'est a dire des etudiants et non pas de médecins capables de la guérir.

Je crois qu'une de mes amies d'enfance souffre de ce syndrome.. Elle avait des doigts déformés et des broches dans la jambes pour je ne sais quelle raison.. En tout cas ça n'a pas l'air franchement agréable de vivre avec ça.. Vdm à toi.

Oui, alors merci, mais les patients ne sont pas des cobayes et ne sont pas au service du médecin. Donc le respect du malade ne passe pas après l'avancée de la science, merci.

Moi j'en ai 2 😅 une orpheline et l'autre à la limite