Par AxelleHug - 27/02/2013 08:46 - France - Montpellier
Je valide, c'est une VDM
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Tu l'as bien mérité
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AxelleHug nous en dit plus
Bonsoir! Je suis l'auteure de la vdm :) tout d'abord ça m'a fait sourire de voir qu'une discussion s'est créer autour de la définition d'une maladie orpheline! Donc c'est bien une maladie que peu de personnes ont, avec à chaque fois un syndrome différent et peu de remèdes. La mienne est dite rare car chaque morphologie est unique : j'ai le syndrome de klippel traynauney (bon je sais pas exactement comment ça s'écrit, j'ai plus l'habitude de le prononcer) ! Avouez que vous ne l'avez jamais entendu même dans Dr House :p Je vous rassure... Je maaaarche ! (Mais pas sur l'eau...) Et sinon, n'aimant pas être prise pour un phénomène de foire, j'ai demander a ce que quelques internes s'en aillent. (Mouhahaha je suis vilaine!) Donc voili voilou, merci d'avoir validée la vdm et si y'en a qui ont ou connaissent des personnes qui ont des maladies orphelines, je serais heureuse de leur parler :)
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Commentaires
On a tous notre quart d'heure de gloire, paraît-il dommage que le tien soit dans ces circonstances :-P
Je valide la VDM. Mais j'avoue que j'ai surtout butté sur "maladie orpheline rare". Joli pléonasme.
Exact. J'ai retiré le "rare". Merci.
J'ai pas compris le concept d'une maladie orpheline... Si quelqu'un pouvait m'explicationner ^^
Une maladie que seul très peu de personnes ont contracté. Et qui, si je ne dit pas de bêtise, n'a pas encore de remède connu.
Woaaaaaaaw. J'ai fait modifier une VDM... Je me sens... Surpuissant :D
#16 : effectivement tu as raison pour la première partie mais si je peux me permettre, certaines maladies rares ont belles et bien "un remède". Ma responsable, d'une 50ene d'années, est par exemple guérie depuis presque 1 an d'un angioedème héréditaire (1000 cas environ en France et 48 de son type!) qu'elle a développée à l'adolescence ! Puis elle est pas peu fière ! =)
solidus : tu veux pas qu'on t'appelle Dieu aussi ? :p Couinze : merci :)
La plupart des maladies orphelines sont rares mais pas toutes. Après, ça dépend de la définition que l'on donne à la "rareté" mais selon la définition du terme admise en médecine, toutes les maladies orphelines ne le sont pas ^^
une maladie orpheline est une maladie concernant moins de 0.05% de la population, dont le pronostique vital est engagé et enfin qu il n existe pas de réel spécialité pharmaceutique disponible pour traiter la maladie. terme utilisé dans le cadre de mesure incitative pour pousser les établissements pharmaceutique a effectuer des recherches sur la maladie. Petite info du jour ^.^
Tu connais ton cours!!!
bonjour, j'ai eu droit aussi car j'ai bénéficié d'une greffe dans un hopital pour enfants ... bienvenue au club !
Ca arrive assez souvent mine de rien, les patients avec des maladies rares (aussi peu nombreux soient-ils) sont souvent suivis dans les hopitaux universitaires et ils attirent tous les étudiants interessé par un cas d'école en vrai!
ccaamm
45
dis leur de sortir ! :)
Ou bien de faire payer lesphotos , alors 100 photos sa vous fera 1000 euros s'il vous plaît
Ont ils au moins proposé d'en faire un album photo?
Aryana
23
Rabat-joie ! Pense a tous ces pauvres internes qui ne pourront voir ce cas ! (tous mes voeux de rétablissement)
aflamable
28
Tu peux maintenant au moins te sentir comme une star!
Et apres ils vont vouloir des autographes aussi
A chacun son objectif!
Si ça leur permet d'en apprendre plus et d'être plus efficace, je ne vois pas le problème.
Ben c'est un peu gênant quoi. Ça fait "bête de foire". Ils pourraient à la limite prendre une seule photo et la partager non ?
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"Tirez pas cette tête, on dirait que vous allez mourir ! Souriez... Cheeeeeeese !"
Mais POURQUOI est ce que j'ai fait une recherche d'images de ce syndrome sur Google ?!!