C'est vraiment dégueulasse de faire entrer des internes comme ça . Ils prennent vraiment les gens pour des bêtes de foires . C'est du grand n'importe quoi ! --'

C'est sur qu'ils n'étaient pas obligés de rentrer tous en même temps, ni obligés de tous prendre une photo, mais bon c'est vrai qu'il faut quand même qu'ils apprennent.... Le problème des maladies orphelines c'est que, justement, elles sont très rares, et donc plus dures à repérer (on n'y pense pas forcément...).... Donc pour pouvoir plus facilement diagnostiquer cette maladie chez quelqu'un d'autre, mieux vaut l'avoir déjà vue chez quelqu'un d'autre avant (et avoir entendu son témoignage bien sur), parce qu'on s'en souvient beaucoup mieux comme ça que dans les livres... Ça ne fait pas d'eux des bêtes de foire, mais quelque fois c'est vrai les internes oublient un peu la délicatesse... Souvent pas exprès hein. Ne pas hésiter à leur faire gentiment la remarque, c'est aussi quelque chose qui s'apprend/s'adapte, ils ne s'en sont pas forcément rendu compte...

"Et maintenant, la chambre d'hôpital française et son malade !" "Waaaaaah"

Il t ont pas fait des TR

Pour ce qui est des maladies orpheline, c'est plutot moche mais le fait est qu'elles sont tellement rares que les etablissements pharmaceutiques ne veulent pas engager de depenses dans la recherche pour d'eventuels remedes car le retour sur investissement serait quasi nul voir negatif, apres, pour ce qui est du medecin, il n'a pas manqué de tact puisqu'il a demandé l'autorisation a l'auteur (à qui je souhaite un bon et prompt retablissement d'ailleurs). Enfin, c'est vrai que les internes auraient pu se comporter differemment et surtout mieux, mais ca fait partie de leur apprentissage de la profession aussi d'etablir la relation avec leur patient donc il ne faut pas etre trop severe avec eux, et ne pas oublier qu'ils sont en plein apprentissage et que s'ils n'apprennent pas maintenant qui nous soignera demain?..

J'ai moi aussi une maladie rare, et j'ai moi aussi connu le défilé d'internes venant admirer la "curiosité". Je n'ai pas eu droit aux photos. Par contre lors d'un de ces "séjours hospitaliers", j'ai eu la (mal)chance de retrouver parmi le groupe d'étudiants venu m'observer un ami que je n'avais pas revu depuis le collège. Nos regards se sont croisés, nous nous sommes reconnus, et c'est ce moment-là qu'a choisi le médecin pour m'annoncer : "on va vous faire faire une recto-sigmoïdo-scopie" (sur le coup je n'ai pas osé lui demander ce que ça signifie) (je vous laisse chercher). Bizarrement, l'ami a alors fait semblant de ne pas me connaître... Et bizarrement, lorsque j'ai découvert ce qu'est une recto-sigmoïdo-scopie, je lui en ai été reconnaissante !...

faut pas en vouloir aux etudiants! on leur met la pression pour quils soient les meilleurs possible! il faut absolument quils connaissent toute ces maladies et quoi de mieux que de les voir? surtout dans ce cas la ou la maladie et rare! comment voulez vous quil vous soignent plus tard sil ne connaissent pas la maladie! ils y sont peut etre aller un peut fort mais ils y sont obliger pour reussir dans cette branche ou personne vous fait de cadeau et ou les etudes sont particulierement dure et éprouvantes!

VDM a toi, j'aimerai en savoir un peu plus sur ta maladie !

J'ai moi-meme vecue la meme chose mais j'etais alors sur le point d'accoucher. Quand le medecin m'a demande si j'acceptais de me faire examiner par des internes, j'imaginais pas alors que 5 de ceux ci verifierait a combien etait ouvert le col de mon uterus ! Bonjour l'intimite !!

Salut moi aussi j'ai le syndrome de klippel trenaunay et j'y ai droit aussi a ce genre de consultation la dernière fois y'a un interne qui s'approche qui appuie comme un malade au niveau du mollet alors que je j'ai avais bien dit de ne surtout pas faire sa...tu es suivi ou?