Mais en fait, la Princesse au petit pois... C'est toi ! \○/

@Phylogénie : trop bien trouvé ! 😄

A vrai dire, c'est compliqué de juste voir ça comme "merdique". Au quotidien, ce n'est pas une partie de plaisir bien sûr mais on peut difficilement fermer les yeux sur le fait que cela apporte aussi son lot de positif. Je suis suivie par plusieurs médecins spécialistes pour ce syndrome et ils soulignent tous le fait que cela apporte aussi des points forts. Par exemple, ce syndrome est plutôt relié avec de bonnes capacités intellectuelles. Au point même qu'aucun médecin familier de ce syndrome ne s'étonne qu'on passe du coq à l'âne tout en repassant par la grappe de raisin et la feuille d'hibiscus (c'est une image appuyée du "passer du coq à l'âne" en x10) et certains le font eux-même volontiers soit naturellement soit parce qu'ils sont habitués à essayer de suivre ce mode de fonctionnement. Dans l'apparence physique on peut retrouver aussi quelques choses qui ne sont pas négatives et souvent bien perçues par le reste des gens : le fait d'être longiligne, le blanc des yeux est souvent légèrement bleuté comme pour les poupées de porcelaine, ... Sinon, c'est aussi mis en lien avec l'autisme, dont l'autisme Asperger. Certains le verront comme une chose négative mais ce n'est pas quelque chose à vaincre, c'est simplement comme un autre langage machine et je pense que cela peut contribuer à la richesse de nos sociétés, avec les points forts et les points faibles que cela comporte. On ne peut pas tout jeter. C'est cruel, quelque part, parfois on aimerait juste maudire la chose en souhaitant la prélever et la balancer au loin mais elle est constitutionnelle, elle fait intégralement partie de notre identité car elle est directement reliée à nos capacités intellectuelles et nos modes de fonctionnement. Si une thérapie génique voyait le jour, je ne sais pas si je souhaiterais prendre le risque que cela puisse peut-être modifier mes capacités intellectuelles et peut-être même mon langage machine cérébral. C'est complexe car on ne peut pas dissocier le négatif du positif.

Surtout quand tu l'as depuis toujours mais que tu découvres à quasi 40piges que tu l'as aprés en avoir chié comme pas possible. Mais que personne ne pigeait rien, ne te croyais- ou pensait que tu exagéres foutrement beaucoup, ou t'accusais de simuler totalement, y compris de te faire des bleus toute seule pour faire ton intéressante- parce que ça n'était pas du tout connu à cette époque. Et que ça l'est peu aujourd'hui.

Heu... Longiligne... Je suis plutôt un hobbite, moi. Le seul truc qui me manque pour faire un cosplay, c'est de la moumoute sur les pieds et des prothèses d'oreilles pointues: Toute petite, pas mince pour un sou (et vu que je ne peux pas bouger à ma guise... ben, je risque pas de le devenir et je connais quelqu'un qui a le sed aussi et n'a pas non plus cette caractéristique... Et une autre femme que je connais, qui l'a, ne l'est pas non plus.) Par contre, peau blanche de poupée, yeux bien blanc, y a pas à dire, c'est le cas! C'est trés beau, c'est sûr. (encore faut-il aimer, mais je suis goth alors j'aime ça!) En même temps, il y a plus d'une sorte de SED... donc c'est peut-être une caractéristique pour ton SED mais n'en fait pas une généralité. Là, où je suis d'accord, c'est pour l'esprit parf... souvent chaotique, souvent créatif, et le lien avec l'autisme qui semble se confirmer de plus en plus. Pour mini preuve: Le premier Spécialiste que je suis allée voir pour ça, m'avait dit au tout début de la consultation: "Oki, je vous préviens; il va falloir focaliser le sujet parce que j'ai beaucoup de patients et trop peu de temps, malheureusement. Donc si je tousse, c'est un rappel à ne pas trop disgresser du sujet. Ne me regardez pas comme ça, j'ai juste l'habitude de voir des gens atteints de SED, donc je sais que ce risque est là et que c'est normal-hé oui,.. normal! * grand sourire * . Sauf que vous venez de loin, et qu'il faut optimiser. Je vois vos notes devant vous: superbe initiative!"

Je viens de dévorer vos écrits !

alors pour le fait d'être longiligne cela dépend totalement des traitements ^^' avec les miens j'ai pris pas loin de 30kg donc maintenant on est plus pres de la boule que de la ligne droite. En cas de thérapie je sauterai dessus, mon corps a trop morflé, je suis devenu invalide à presque 80% et mes capacités intellectuelles ont été tres attaqués par les traitements successifs. Avec cette maladie il ne faut avoir aucune merde de santé autre car cela prend des proportions énormes à chaque fois et petites blague cela reste apres même quand c'est censé être guéri.

Longiligne c'est pas typique du sed mais de marfan ;-)

Longiligne c'est typique de marfan, pas du sed

Moi aussi je suis team hobbit ! 😂 par contre je ne savais pas pour la façon de fonctionner mais c’est tellement moi ça fait presque bizarre de vous lire. Et c’est revigorant de voir des gens qui n’en parle pas qu’en étant négatif. Personnellement c’est pas une parti de plaisir mais c’est comme ça donc j’ai pas envie de morfondre merci pour tout vos témoignages ils m’ont fait du bien.

J'ai une amie diagnostiquée SED et aspie. Elle partage souvent des choses qui rapportent cette "association", études, meme, sensibilisation pour grand publique désireux d'instruction: tu devrais trouver facilement avec un bon moteur de recherches. Les médecins sont loin de tout savoir là dessus... Mon généraliste m'a encore prescrit un médoc que je ne peux pas prendre avec mon SED en mode "oui, mais le SED c'est un mythe "... (oui, je sais, je dois changer de médecin...)

Victorianne : il ne faut pas hésiter à les brieffer dessus voire à les mettre en lien avec des médecins spécialistes du syndrome :) Mon médecin traitant étant bientôt à la retraite je lui ai dit "bon, je me doute que vous n'allez pas vous former sur le SED à votre âge hormis si vous en étiez particulièrement curieux mais vous avez déjà beaucoup de loisirs et de passions donc j'en doute. Doooonc je vous ai rassemblé de la littérature scientifique et j'ai fait de petites notes supplémentaires, ça aidera pour mon suivi et puis vous êtes naturellement curieux donc c'est toujours chouette." (grosso modo) et voilà il a tout lu et s'est bien renseigné à côté. Après même quand on a moins de chance, je crois qu'il faut être transparent et sincère. Par exemple j'avais un neurologue très fermé sur le SED et je lui ai exprimé que je souhaitais une collaboration et non une lutte, ainsi que tout plein d'autres choses. Cela a fini par l'ouvrir et il a accepté d'être en lien avec un médecin spécialisé du syndrome. Je vous souhaite de réussir à transmettre votre besoin d'être considérée dans votre syndrome et d'être face à de la bienveillance et de la curiosité surtout !

la prise en charge est très récente, que depuis quelques années et plus le temps passe plus on s'aperçoit du grand nombre de malades. je suis en soin depuis bientôt 19 ans pour divers pathologies et finalement depuis quelques mois on m'a diagnostiqué SED. ce qui explique des milliards de choses depuis mon enfance (faible physiquement, très régulièrement des douleurs inexpliquées, ... errance médicale et compagnie). Le problème actuel est le manque de spécialistes et de médecins formés. Je suis suivie par le deuxième plus grand spécialiste reconnu en France en SED, qui s'est retrouvé à être spécialiste sans avoir rien demandé, vu qu'on lui a envoyé de plus en plus de malades au fur et à mesure qu'il diagnostiquait et se formait. Et actuellement quand on est pas déjà dans le centre anti douleur et donc envoyé en urgence par un collègue il faut environ 10/11 mois pour avoir un rdv. Quand on souffre déjà quelques jours c'est long alors autant de mois !

et il existe presque autant de SED que de personnes. Enfin je parle des manifestations (uniquement les négatives). Ma soeur a le SED et même si nous nous retrouvons en malade chronique et douloureuse nous ne sommes pas du tout dans le même état physique. Ma mère qui attend le rendez vous pour avoir un diagnostic officiel a aussi de nombreux symptomes douloureux mais le résultat visible n'est en aucun cas comparable aux notres. Donc maladie tres dure à diagnostiquer car elle prend des niveaux très différents selon chaque personne et son vécu médical.

Je suis atteinte aussi et moi même j’ai été étonné du nombre de réaction de gens qui ont la même chose. Mais je pense que c’est lié au fait que c’est tellement méconnu que pour une fois où on sait qu’on va se faire comprendre ça invite à réagir. Je sais pas si je suis claire mais voilà ^^ Personnellement j’ai eu plus de 18 ans d’errance médicale avant mon diagnostique il y a 1 an. Et j’ai beau être diagnostiqué je suis laissé à l’abandon parce que la « spécialiste » dans ma région n’y connaît pas grand chose... et on ne parle pas des autres spécialistes qui estime que c’est un diagnostic de complaisance...

Les personnes touchées par un sujet sont les plus susceptibles de laisser un commentaire, il n'est donc pas étonnant qu'une VDM qui parle d'Ehlers-Danlos donne envie aux utilisateurs concernés d'en témoigner, d'autant que ce sujet est méconnu et très rarement évoqué ici. 😉